|
Dołączył/a:
28-03-2006
Posty: 0
Ostrzeżenia: 0/5
| Witam, jestem mama 9-latka z achromatopsja. Chcialabym nawiazac kontakt z osobami ktorych posrednio lub bezposrednio dotyczy ta wada wzroku. Pozdrawiam. |
|
|
Dołączył/a:
29-09-2010
Posty: 0
Ostrzeżenia: 0/5
| dzień dobry,mam 7-letnią córkę z achromatopsją i dużo pytań dotyczących szkoły i nie tylko, chętnie nawiążę kontakt z kimś kto cokolwiek słyszał o tej wadzie wzroku i miał z na jakiś kontakt. pozdrawiam
M.EWA |
|
|
Dołączył/a:
01-01-1970
Posty:
Ostrzeżenia: 0/5
| hej, mam na imię renata, mam 2 chłopców z achromatopsją. chętnie nawiążę kontakt |
|
|
Dołączył/a:
01-01-1970
Posty:
Ostrzeżenia: 0/5
| hej, mam na imię renata, mam 2 chłopców z achromatopsją. chętnie nawiążę kontakt |
|
|
Dołączył/a:
01-01-1970
Posty:
Ostrzeżenia: 0/5
| hej!ja mam 14 letniego syna z ta wada wzroku,chcialabym rowniez nawiazac kontakt z rodzicami dzieci z achromatopsja,mam na imie Kasia.Pisz,pytaj,podzielmy sie informacjami,po ile lat maja Twoi synowie,jak sobie radzisz z ich choroba? |
|
|
Dołączył/a:
01-01-1970
Posty:
Ostrzeżenia: 0/5
| hej!ja mam 14 letniego syna z ta wada wzroku,chcialabym rowniez nawiazac kontakt z rodzicami dzieci z achromatopsja,mam na imie Kasia.Pisz,pytaj,podzielmy sie informacjami,po ile lat maja Twoi synowie,jak sobie radzisz z ich choroba? |
|
|
Dołączył/a:
01-01-1970
Posty:
Ostrzeżenia: 0/5
| hej, mam na imię renata, mam 2 chłopców z achromatopsją. chętnie nawiążę kontakt |
|
|
Dołączył/a:
01-01-1970
Posty:
Ostrzeżenia: 0/5
| hej Renato!ja mam 14letniego syna z achromatopsja,niestety nie mamay kontaktu z nikim z kim moglibysmy dzielic uwagi i spostrzezenia na temat tego schorzenia,bardzo chcialabym nawiazac kontakt z Toba i innymi zainteresowanymi,prosze podziel sie kazda informacja i uwaga na w/w temat.Napisz po ile lat maja Twoi synowie i jak radzicie sobie z problemem.Bede wdzieczna za kazda odpowiedz na maila sticca@wp.pl Pozdrawiam cieplutko.Kasia. |
|
|
Dołączył/a:
29-09-2010
Posty: 0
Ostrzeżenia: 0/5
| hej, mam na imię Ewa i od czasu kiedy napisałam na forum minęło dużo czasu, moja córka ma już 12 lat, mieszkamy w okolicach Trójmiasta. Mój mail to:emalecka1@op.pl, masz ochotę, napisz do mnie, na pewno sie odezwę. Pozdrawiam |
|
|
Dołączył/a:
28-03-2006
Posty: 0
Ostrzeżenia: 0/5
| odezwij sie do mnie moj mail: anaf77@hotmail.com
chetnie porozmawiam :)
pozdrawiam |
|
|
Dołączył/a:
29-09-2010
Posty: 0
Ostrzeżenia: 0/5
| dzień dobry,mam 7-letnią córkę z achromatopsją i dużo pytań dotyczących szkoły i nie tylko, chętnie nawiążę kontakt z kimś kto cokolwiek słyszał o tej wadzie wzroku i miał z na jakiś kontakt. pozdrawiam
M.EWA |
|
|
Dołączył/a:
15-06-2006
Posty: 0
Ostrzeżenia: 0/5
| Witam
Mam 29 lat i jestem chory na achromatopsję.Mój email to jaris@op.pl |
|
|
Dołączył/a:
28-03-2006
Posty: 0
Ostrzeżenia: 0/5
| ciesze sie, ze sie odezwales :) Napisalam do ciebie maila :) |
|
|
Dołączył/a:
31-07-2018
Posty: 1
Ostrzeżenia: 0/5
| Minęło trochę lat od pierwszych postów w tym temacie. Podbijam go zatem. Córka 23 lata i syn 8, oboje z tą wadą. Podobno zaczęto badania nad lekiem w stanach w ubiegłym roku. Narazie na zwierzętach ale są dobre rokowania. My na diagnozę czekaliśmy bardzo długo. Dopiero przy synu lekarze podali nazwę choroby. Chętnie dowiem się czy jest jakieś stowarzyszenie osób z achromatopsją itp? |
|
|
Dołączył/a:
08-09-2020
Posty: 1
Ostrzeżenia: 0/5
| witam serdecznie
jestem mamą 6latka z achromatopsja, poszukuje kontaktu do wszystkich z tym schorzeniem w celu uzyskania dodatkowych informacji, kontaktów do lekarzy itp.Bardzo proszę o pomoc!
kasiap_9@o2.pl |
|
